Démence : garder le secret sur le diagnostic, une fausse bonne idée ?

J’en conviens : la confidentialité médicale est un droit fondamental. Mais lorsqu’une personnalité publique est diagnostiquée d’une maladie limitant l’espérance de vie, la divulgation de cette information a-t-elle une importance ? Certaines choisissent d’être honnêtes pour faire leurs adieux à leurs fans, tandis que d’autres s’en servent pour sensibiliser le grand public.

Par exemple, lorsque l’acteur Michael J. Fox a annoncé être atteint de la maladie de Parkinson il y a presque trente ans, son diagnostic a mis en lumière une maladie neurologique relativement méconnue. Depuis, sa fondation éponyme a levé plus de 3 milliards de dollars pour la recherche, son témoignage devant le Congrès des États-Unis a permis d’augmenter le financement fédéral pour la recherche neurologique et sur les cellules souches, et son soutien aux patients a aidé de nombreuses autres personnes atteintes de la même maladie à assumer leur diagnostic, à partager leur expérience et à bénéficier d’un soutien dans la maladie.

En tant que spécialiste des troubles de la mémoire depuis plusieurs décennies, j’ai réalisé que les patients touchés par la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence tendent au secret vis-à-vis de leur diagnostic, du moins au début. Je me souviens qu’après avoir informé une patiente célèbre qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, je lui avais tendu une brochure sur la perte de mémoire. Son mari s’était alors empressé de le lui prendre des mains et l’avait rangé dans sa poche, par crainte de « croiser un de ses fans dans l’ascenseur ».

Pour la démence, peut-être encore plus que pour d’autres maladies, le désir d’intimité est particulièrement fort. Cela s’explique notamment car cette pathologie est encore vue par beaucoup comme un trouble mental plutôt que comme une maladie neurologique, à l’instar de la maladie de Parkinson ou de la maladie de Charcot.

Dans les faits, mes patients et leur famille choisissent généralement de limiter la divulgation du diagnostic au strict nécessaire, et nombre d’entre eux choisissent même de le cacher jusqu’à la fin. Les médecins, cliniques et hôpitaux sont complices de ce secret, puisqu’environ 50 % des personnes atteintes de démence aux États-Unis ne font pas inscrire ce diagnostic dans leur dossier médical.

Puisque la démence tend à apparaître avec le vieillissement, de nombreux patients se coupent du monde et plongent dans la retraite et l’anonymat, quitte à s’isoler socialement. D’ailleurs, de manière générale, la honte associée à la démence ne touche pas de la même manière les victimes d’autres maladies neurologiques, comme la sclérose en plaques, les AVC ou la maladie de Charcot.

Autre exemple, après son diagnostic du syndrome de la personne raide, une maladie neurologique évolutive rare, Céline Dion a décidé d’en faire part à ses fans pour leur expliquer l’annulation de plusieurs concerts. Dans son documentaire, elle partage courageusement un extrait des spasmes musculaires dont elle souffre au quotidien. Ainsi, par l’intermédiaire de sa fondation, la chanteuse a fait don de plusieurs millions de dollars à la recherche sur cette pathologie rare, qui touche environ 1 personne sur 1 million.

On recense actuellement dans le monde plus de 57 millions de cas de démence, avec près de 10 millions de nouveaux cas chaque année. Les estimations prévoient par ailleurs que 152 millions de personnes seront atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de toute autre forme de démence en 2050. En France, environ 1 million de personnes sont touchées par Alzheimer, soit 8 % des Français de plus de 65 ans. Et bien que des progrès importants aient été réalisés dans la recherche sur la prévention, le diagnostic anticipé et le traitement de la maladie d’Alzheimer, de nombreux mystères persistent encore au sujet de cette pathologie, et aucun traitement n’existe à ce jour.

Je comprends la volonté d’intimité des patients, et je la respecte, mais la déstigmatisation de la démence pourrait avoir des retombées considérables. Imaginez : si chaque personne concernée par cette maladie (que ce soit parce qu’elle en est atteinte ou via un proche), célèbre ou non, prenait la parole pour partager son histoire et appeler à plus de financement de la recherche, à de meilleures politiques publiques et à un meilleur soutien communautaire et aux aidants, la stigmatisation et la honte associées à cette pathologie neurologique pourraient disparaître, ce qui nous rapprocherait d’un remède.

Par ailleurs, n’oublions pas que la volonté de garder secret un diagnostic de démence peut avoir de lourdes conséquences. C’est notamment ce que montre le triste cas de l’acteur américain Gene Hackman, qui a fait le choix de garder son diagnostic pour lui pendant des années. Il vivait aux côtés de sa femme, qui s’occupait de lui, mais lorsque celle-ci est décédée brutalement, l’acteur n’a malheureusement pas survécu. Livré à lui-même, il a été incapable de subvenir à ses besoins de base (se nourrir, boire, prendre ses médicaments) et est ainsi décédé à son tour.

De même, après le décès de Robin Williams, une autopsie du cerveau a révélé que l’acteur souffrait de la maladie à corps de Lewy, une forme de démence qui provoque des hallucinations, des troubles du sommeil et des troubles moteurs. Pendant des années, son état avait été diagnostiqué à tort comme une dépression et la maladie de Parkinson, et ses médecins n’avaient pas identifié les symptômes classiques de la démence. Après le suicide de l’acteur, son épouse, Susan Schneider Williams, s’est engagée publiquement pour sensibiliser à la maladie à corps de Lewy, mettant la lumière sur une pathologie inconnue du grand nombre.

Concrètement, la plupart des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence ne sont pas des personnalités publiques, mais comme elles, elles doivent décider du prix à payer pour leur intimité. Même aux premiers stades de la maladie, nombre de patients se retirent de leurs cercles sociaux, cessent leurs activités et se replient dans une vie de solitude. Cette décision malheureuse est majoritairement motivée par la honte liée au diagnostic de démence, souvent associée à une perte d’intelligence, de statut social et d’identité au-delà de la perte de mémoire.

Désormais, la discrétion concernant le diagnostic de démence est telle que je pose à tous les aidants familiaux de mes patients la question suivante : « Si vous n’étiez pas disponible, qui s’occuperait de votre proche ? » Leur réponse est invariablement la même : ils vont rester à ses côtés, ils seront toujours là pour lui. Je leur demande ensuite qui s’occuperait de leur proche, de le nourrir, de lui donner ses médicaments et de prendre soin de lui si eux-mêmes venaient à avoir un accident.

Si leur réponse ne me rassure pas, je leur conseille systématiquement de mettre en place un plan B : un proche, un ami ou un voisin qui pourrait venir prendre des nouvelles de la personne atteinte de troubles de la mémoire pour s’assurer qu’elle va bien. Je leur rappelle également les bienfaits de la socialisation et du maintien des relations pour les personnes atteintes de démence, car malgré les troubles cognitifs, la vie des patients mérite encore d’être vécue : de nouveaux endroits à voir, de nouvelles personnes à rencontrer, de nouvelles expériences à découvrir.

Enfin, je les rassure toujours en leur disant que, quelle que soit leur décision, qu’ils rendent public ou non leur diagnostic, nous, personnel soignant, serons là pour les accompagner, pour limiter l’impact de la démence sur leur vie quotidienne et pour leur apporter autant de réconfort que possible.